Il periodo che noi stiamo vivendo nell’affrontare la veloce ed irrefrenabile diffusione della malattia/disagio da nuovo coronavirus (COVID – 19), sta mettendo ciascuno di noi di fronte a nuove paure, preoccupazioni, nuovi stili di vita, nuove modalità di organizzazione del tempo e dello spazio.
Le nuove abitudini progressivamente portano a farci riflettere che è sempre più necessario adottare cambiamenti nelle regole comportamentali al fine di salvaguardare la propria salute e quella altrui. In questo delicato momento una riflessione particolare si rivolge alle famiglie che al loro interno hanno persone portatrici di disabilità di varie età e con specifiche problematiche. Queste famiglie nella loro storia hanno già affrontato momenti difficili, traumatici e convivono con una sorta di sofferenza cronica. Esse devono gestire costantemente più variabili diverse ma necessariamente collegate intorno al centro dato dalla disabilità di uno dei suoi membri. Le variabili vanno dalla tipologia/gravità dell’handicap, alla composizione familiare, ai vari soggetti istituzionali come quello medico-sanitario, educativo, socio-assistenziale. Altre variabili sono quelle legate agli aspetti burocratici, legislativi e del volontariato sociale.
Le famiglie con la presenza di un membro portatore di disabilità fisica e/o psichica costantemente affrontano e convivono con stati emotivi di ansia e/o depressione, vissuti di paura, sensazioni d’incertezza e solitudine personale. Non mancano le conseguenti frustrazioni e situazioni di conflitto intra- familiare dovuti alle innumerevoli fatiche quotidiane e agli inevitabili contrasti per via dei diversi bisogni di ciascun componente familiare, non sempre facili da conciliare. La persona disabile richiede attenzioni, cure, assistenza costanti e spesso di natura specialistica tanto da rendere fondamentale la presenza di professionisti ed operatori che realizzano piani riabilitativi e progetti di vita per periodi più o meno lunghi o quantomeno rinnovabili ciclicamente. In questo modo la famiglia viene supportata ed accompagnata nella cura e nella crescita del suo membro svantaggiato. Ad esempio il sistema scolastico sempre più si sta applicando per favorire progetti di inclusione scolastica con l’attivazione di lavori di rete tra professionisti quali insegnanti, educatori, terapisti della riabilitazione, assistenti alla comunicazione, neuropsichiatri infantili, psicologi …
Tutte queste azioni sociali supportano e motivano la relazione della famiglia con il soggetto disabile conferendogli maggior visibilità intra ed extra – familiare. Anche sul piano della routine quotidiana e dell’organizzazione familiare la presenza ad esempio della scuola, dei centri socio-educativi, delle comunità, dei centri diurni o la presenza di operatori domiciliari, rappresentano una risorsa molto importante al fine di permettere a tutti gli altri membri lo svolgersi ad esempio di attività lavorative e di spazi di autonomia.
Con l’irrompere dell’emergenza ”COVID-19” la famiglia si ritrova più sola perché privata dei consueti punti di riferimento descritti.
Poniamo quindi attenzione a queste fragili famiglie che già hanno affrontato e affrontano enormi disagi ed ora rischiano una maggior intensificazione degli stessi. Infatti, generalizzando, rispetto al rapporto con il mondo esterno, possono ritrovarsi ad affrontare una situazione di riduzione degli stimoli relazionali. Vengono meno i supporti educativi e sociali delle varie agenzie coinvolte ed anche quelle ove sussistano della rete amicale/parentale data la limitazione/interruzione dei contatti.
In queste famiglie all’emergenza può sommarsi un aumento della sensazione di isolamento e chiusura sociale se non addirittura di vera e propria esclusione nei casi di maggior povertà culturale. Nell’attuale momento sociale di emergenza per COVID-19 possono intensificarsi fenomeni di conflittualità del soggetto disabile con una o più figure parentali o con fratelli/sorelle, a causa ad esempio della permanenza a casa e della maggior condivisione di tempi e spazi con limitazione delle rispettive autonomie personali.
Inoltre possono emergere dinamiche regressive e/o iperprotettive date dal ritorno a modalità di funzionamento caratterizzate da un maggior accudimento e significativa vicinanza emotiva.
Tuttavia accanto a queste reazioni di risposta allo stress possiamo ipotizzare che altre famiglie con soggetti disabili, proprio perché già abituate a fronteggiare situazioni a volte estreme di sofferenza e criticità, non siano di fronte ad una prova inedita bensì siano in grado di affacciarsi alla nuova sfida dell’emergenza COVID – 19 con il coraggio e la determinazione che spesso stanno alla base della loro profonda resilienza. Convivere ogni giorno con un soggetto disabile spesso determina una sorta di interruzione della linea temporale in un eterno presente, abbassando le aspettative e riprogrammando ogni giorno da capo obiettivi minimi e accettando ogni giorno la disabilità come una condizione di vita diversa, non desiderata ma possibile. Ciascuno di noi nell’emergenza attuale potrebbe sentirsi un po’ disabile …. non ha scelto tale condizione ma in qualche modo si deve adattare … si può adattare.
Le famiglie con disabilità sono più fragili sono a rischio di maggiori disagi ma possono essere anche quelle più preparate a nuovi cambiamenti in condizioni estreme di emergenza.
Dott.ssa Anna Maria Pagani – Psicologa Psicoterapeuta
Consulente Responsabile Progetti Educativi presso Aioss Centro socio Educativo San Giuliano Mil.se
